자폐증에 대하여 ABOUT AUTISM

전남대학교 의과대학 정신과학교실 / 전남대학교병원 정신과 소아청소년 정신건강클리닉
최 영


이 글은 Autism99 Webconference에 게시된 "About Autism"을 영국의 The National Autistic Society의 동의를 얻어 번역한 것입니다. 읽는 분들의 편의를 위해 의역을 택하였으며, 일부 내용은 한국의 상황에 맞도록 가감하였음을 알려드립니다. 개인의 학습 목적으로만 사용하시고, 사전동의 없이 전문을 싣거나 부분을 인용하는 것은 금합니다.


- 목  차 -


I. 머리말 (Introduction)

자폐증이란? (What is Autism?)

이 글에서는 자폐증(Autism)이라는 용어가 사용되어질 것이다. 자폐증이란 다양한 형태로 나타나며, 개인에 따라 심각한 정도가 다르다는 것은 잘 알려져 있다. 일반적으로 이 장애들(disorders)의 스펙트럼(spectrum 역자 주: 스펙트럼이란 태양 빛이 분광기에 의해 여러 가지 다양한 색깔로 나뉘어지는 현상(분광)을 말합니다. 이 글에서 자주 사용되는 이 용어는 동일 선 상의 질환으로 이해할 수 있다는 의미, 혹은 동일한 기원을 가진다는 뜻으로 받아들이시면 쉬울 것으로 생각됩니다.) 또는 연속(continuum)이라는 용어는 세상(world)을 이해하는데 어려움을 공유하는 사람들의 집단을 지칭하는 말로 사용되어져 왔다.

자폐증은 한 개인의 의사소통(communication), 그리고 주위사람들과 관계를 맺는 방식에 영향을 주는 오랜 동안 지속되는 발달장애(a lifelong developmental disability)이다. 자폐증을 가진 아동이나 어른들은 의미 있는 방법(meaningful way)으로 다른 사람과 관계를 맺지 못한다.

다른 사람들의 감정을 이해할 수 있는 능력에 문제가 있고, 친구관계를 맺는 능력에 장해가 있다. 자폐증을 가진 사람은 학습장애(learning disability)를 동반하는 경우가 많다.

아스퍼거 증후군(Asperger Syndrome)이라 불리는 상태가 있는데, 이것은 자폐증의 한 형태로서, 자폐증 스펙트럼에서 상위 기능의 끝 부분(the high functioning end)에 있는 사람들을 일컫는다.

자폐증을 가지는 모든 사람은 사회적 상호작용(social interaction), 사회적 의사소통(social communication), 그리고 상상력(imagination)의 장해(impairment)가 있다. 이것들을 세가지 핵심 증상(triad of impairments)이라고 부른다:

  • 사회적 상호작용 (사회적 관계의 어려움, 예를 들어 다른 사람들에 대해 냉담하거나 무관심하게 보이는 것)
  • 사회적 의사소통 (언어적 그리고 비언어적 의사소통의 어려움, 예를 들어 몸짓, 얼굴 표정 또는 말투의 의미를 이해하지 못하는 것)
  • 상상력 (놀이와 상상력 발달의 어려움, 예를 들어 상상력이 필요한 활동(imaginative activity) 영역의 한계가 있어서, 그대로 따라하거나 융통성 없이 반복적으로 행동하는 것).

실제와 허구 ((Fact and Fiction)

자폐증이란 용어 자체는 겨우 50년 전에 정의되었지만, 자폐증은 역사를 통해서 인간 상태의 한 부분으로 존재하여 왔을 것으로 생각된다.

그러나, 새로이 정의되는 질환은 필연적으로 혼동을 야기하게 되는데, 자폐증이란 어떤 것이고, 또 어떤 것이 아니라는 몇 가지 점을 여기에 제시하려고 한다:

자폐증이란 다음과 같은 것이다. (Autism is....)

  • 뇌의 기능적인 면에서 생물학적 또는 기질적인 결함(biological or organic defect)을 가지는 전반적인 발달장애 (pervasive developmental disorder)이다.
  • 여자보다 남자에서 4배 흔하게 발생한다. (아스퍼거 증후군은 대략 9:1정도의 비율)
  • 심각한 학습 곤란(learning difficulties)을 가진 사람들부터 평균 혹은 평균 이상의 지능지수(IQ)를 가진 사람들까지 포함하는 스펙트럼 장애(spectrum disorder)이다.
  • 산모의 풍진(maternal rubella 역자 주: 일종의 바이러스 감염), 결절성 경화증(tuberous sclerosis 역자 주: 자세한 것은 이 글의 뒤에 실릴 관련된 상태들(Related conditions)에서 설명될 것입니다.)같은 이미 알려진 기질적 원인과 관련될 수 있다.
  • 청소년에 약1/3에서 간질이나 경련발작이 나타날 수 있다.
  • 많은 경우에서 유전적인 것과 연관될 가능성이 있다.
  • 감각 자극(sensory stimuli)에 대한 비정상적이고 특이한 반응이 동반된다.
  • 대부분의 경우 오랜 기간 도움을 필요로 하는 일생 동안 지속되는 장애(life-long disability)이다.

자폐증이란 다음과 같은 것이 결코 아니다. (Autism is not ....)

  • 정서적 결핍(emotional deprivation)이나 정서적인 스트레스의 결과로 생긴다.
  • 사회적인 접촉을 피하기 위한 의도적인 욕구(willful desire)가 있다.
  • 부모들의 아동에 대한 거부(rejection)나 냉정한 양육(cold parenting)이 원인이 된다.
  • 사회 계층(class)과 관련이 있다.
  • 정신병(mental illness)이다.
  • 이해 받지 못한 천재(misunderstood genius)들이다 (단, 몇몇 소수에서는 제한된 영역에서 특별한 능력을 가질 수 있다).
  • 완치가 가능하다 (물론 모든 경우에서 호전(improvement)이 될 수 있다).

얼마나 많은가? - 유병율 (Prevalence)

"자폐증이 얼마나 흔하게 나타나나요?"는 모든 사람들이 물어보는 어쩌면 당연한 질문이다. 그러나, 통계적으로 의미 있는 포괄적인 조사는 아직 그렇게 많이 이루어지지 않았다.

자주 인용되는 통계는 자폐증은 만 명의 신생아 중 5명에서 발생한다는 것이다. 그러나, 이 수치는 카너 증후군(Kanner Syndrome; 자세한 것은 뒤 부분의 역사(history)에서 설명됨)이라고 불리는 전통적인 형태(classic type)의 자폐증에 대한 것이다. 자폐증이 하나의 스펙트럼 장애라는 점이 널리 받아들여지게 된 후에는, 연구자들에 따라 유병율을 만 명당 91명까지 높게 보기도 한다.

흥미로운 것은, 자폐증의 유병율에 대한 평가가 나라에 따라 다른데, 독일의 만 명당 2명에서부터 일본에서의 만 명당 16명까지로 보고 되었다.

유전적 인자나 환경적인 영향이 아직까지 명확하게 규명되지는 않았지만, 이런 다양한 결과는 서로 다른 진단 기준(diagnostic criteria)때문이다.

추정 유병율 (Estimated prevalence rates in the UK)

학습장애를 가진 경우
(지능지수 70 미만)

인구 10,000명당

캐너 증후군 (전형적 자폐증)

5      

다른 스펙트럼 장애

15      

소계

20      

평균 혹은 평균 이상 능력의 소유자
(지능지수 70 이상)

인구 10,000명당

아스퍼거 증후군

36      

다른 스펙트럼 질환들

35      

소계  

71      

모든 자폐증 스펙트럼 장애의 가능한 총 유병율

91      

자폐증 스펙트럼 장애의 총 유병율에 대한 최상의 추정치는 Camberwell (영국)과 Gothenburg (스웨덴)가 실시한 조사에 바탕을 둔 것이다. 왜냐하면 이것들은 단지 특수한 하위 집단만이 아닌 전체적인 스펙트럼에 대해 조사했기 때문이다.

따라서 자폐증 스펙트럼 장애(autistic spectrum disorder)를 가진 사람 수는 전 인구의 1% 보다 약간 적은 정도로 본다.

- 처음 올린 날 1999.12.24. -

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