자폐증에 대하여 ABOUT AUTISM

전남대학교 의과대학 정신과학교실 / 전남대학교병원 정신과 소아청소년 정신건강클리닉
최 영


이 글은 Autism99 Webconference에 게시된 "About Autism"을 영국의 The National Autistic Society의 동의를 얻어 번역한 것입니다. 읽는 분들의 편의를 위해 의역을 택하였으며, 일부 내용은 한국의 상황에 맞도록 가감하였음을 알려드립니다. 개인의 학습 목적으로만 사용하시고, 사전동의 없이 전문을 싣거나 부분을 인용하는 것은 금합니다.


- 목  차 -


III. 세 가지 핵심 증상 THE TRIAD OF IMPAIRMENTS

선구적인 연구 The pioneering research

행동 수준(behavioral level)의 진단(diagnosis)을 하는데는 중대한 어려움이 있다. 예를 들어 어떤 아이가 키가 크고, 빨간 머리이고, 동시에 색맹일 수도 있는 것처럼, 행동 특성(behavioral feature)들은 우연히 같이 나타날 수 있기 때문이다. 그렇다면, 어떻게 자폐증에서 세 가지 핵심증상을 증후군(syndrome)의 한 부분으로 무리 지을 수 있었을까?

이런 물음에 대해 답이 될 수 있는 중요한 연구(fundamental work)가  Lorna Wing과 Judith Gould에 의해 1979년에 시행되었는데, 그것은 남부 런던에 위치한 Camberwell 지역의 전체 아이들을 대상으로 한 역학 조사(epidemiological survey)였다.

이 지역에 거주하는 15세 미만의 전체 아동 35,000명 중, 사회, 교육, 건강 서비스에 알려진 914명을 조사(screen)하였다. 그 선별기준은 매우 심한 정도로 학습에 어려움이 있거나, 혹은 다음 중 한 가지가 있는 것이었다.

  • 사회성 장해 (Social impairment)
  • 언어적(구두적)인 혹은 비언어적(비구두적)인 언어 장해 (Verbal and non-verbal language impairment)
  • 반복적이고 상동증적인 행동 (Repetitive/stereotyped activities.)

선별 결과, 특수 학교에 다니고 있는 132명 아이들의 집단이 선정되었는데, 그 나이는 2세부터 18세 사이였다. 이 아이들에 대한 관찰과 의학적, 심리학적 검사가 시행되었고, 연구자들에 의해 고안된 스케줄에 따라 부모들을 면담하였다.

이 집단은 사회적 행동(social behaviour)을 토대로 하여, 58명의 적절한 사회적 상호작용(appropriate social interaction)을 하는 집단과 74명의 사회적으로 손상이 있는(socially impaired) 집단으로 분류되었다. 두 집단간에 나이의 차이는 없었으나, 사회적 상호작용에 장해가 있는 집단에서 남아가 보다 많았다.

더욱 심층적인 분석을 통해 연구자들은 다음과 같은 결론에 도달했다.

'사회성 장해(social impairments)가 있는 집단의 모든 아이들은 반복적이고 상동적인 행동을 보였고, 대부분 언어(language)나 상징적 활동(symbolic activity)이 없거나 비정상적이었다. 그러므로 이 연구 결과는 이러한 문제들이 동시에 나타나는 특징적 경향이 있음을 알려주었다.'

Lorna Wing의 선구적인 연구는 자폐증의 세 가지 핵심증상(the triad of impairment)에 대한 개념을 이끌어내었다. 다음은 이 세 가지 증상 안에서 각각 보이는 전형적인 행동 양상을 간단히 살펴본 것이다.

사회적 상호작용의 장애 Impairment of social interaction

1. 무관심한 집단 The Aloof group

사회성 장해를 보이는 경우 중에서 가장 흔한 유형(type)이다.

행동 특성은 다음과 같다.

  • 마치 다른 사람들이 없는 것처럼 행동한다
  • 거의 눈맞춤을 하지 않는다
  • 말을 걸어도 반응이 없다
  • 아주 극단적인 기쁨, 분노, 고통의 경우를 제외하고는 얼굴에 감정 표현이 없다
  • 껴안아도 반응이 없다
  • 원하는 물건이 있으면, 양육자의 손을 물건을 향해 잡아당긴다
  • 격렬하거나 구르는 놀이에는 잘 반응할 수도 있지만, 이것이 끝나면 다시 무관심한 상태로 되돌아간다
  • 자신만의 세계 안에서 사는 것처럼 보인다

2. 수동적인 집단 The Passive Group

가장 드문 형태로 다음과 같은 양상을 보인다.

  • 사회적 접근(social approaches)을 받아들인다
  • 다른 사람의 시선을 쳐다보기도 한다
  • 게임에 수동적으로 참여하기도 한다

3. 능동적이지만 괴이한 집단 The Active But Odd Group

이 집단에 속하는 아이들은 다른 사람들에게 능동적으로 접근하지만, 생소한 방법으로 접촉한다. 다음 양상을 보인다.

  • 상대방에게 주의(attention)를 주지 않는다
  • 눈맞춤이 불량하지만, 어떤 경우는 지나치게 오래 응시한다
  • 너무 꽉 껴안거나 악수를 강하게 한다.

4. 지나치게 형식적이고 거드름 피우는 집단 The Over Formal, Stilted Group

자폐증 중에서 기능이 뛰어난 편인 사람들에서 어느 정도 나이가 든 후에 이런 특징적 행동들이 나타난다.

  • 지나치게 공손하고 형식적이다
  • 좋은 언어 능력을 가지고 있다
  • 사회적 상호 작용(social interaction)에 대한 진정한 이해는 없는 상태에서, 사회적 상호작용의 규칙(rule) 자체에 지나치게 집착한다

의사소통의 장애 Impairment of communication

1. 말하기 Using Speech

Kanner는 진단에 있어서 말(speech)의 지연(delay)이나 부재(absence)를 강조했다. 말의 사용은 전혀 불가능한 수준에서부터(전체 사례의 20%) 매우 훌륭한 언어 수준까지 다양하게 나타난다. 공통적인 말 문제(common speech problem)는 다음과 같다.

  • 남이 말한 단어를 다시 반복하기 (반향언어 echolalia)
  • 동작과 관련된 어구(phrase)를 반복하여 어떤 것을 요구하기 예) "나는 차를 마시고 싶다" 대신 "너는 차를 마시고 싶니?"
  • '안에', '위에', '때문에', '아래' 등과 같은 연결 단어(linking words)를 문장에서 빠뜨리고 말하기 예) "자동차 타고 가게에 간다" 대신 "간다 자동차 가게"
  • 필요 이상으로 매우 자세히 설명하기
  • 질문에 대해 책 보고 공부하는 것처럼 길게 답하기

2. 남의 말을 이해하기 Understanding speech

남의 말을 이해하는 것도 다양하게 나타난다. 최악의 경우라도, 자폐증을 가진 대부분의 사람들은 어느 정도의 말은 이해할 수 있다. 다음과 같은 일련의 상황에서 어려움이 있다.

  • 어떤 사물이 한가지 이상의 이름을 가지고 있거나 여러 용도로 사용될 때
  • 비슷한 발음을 가진 단어의 혼동 예) 눈과  눈--
  • '하늘에 구멍이 난 것처럼 비가 쏟아진다. ' 또는 '말문이 막혔다'와 같은 말을 들으면, 문자 그 자체로 해석(literal interpretation)해 버리는 것
  • 유머의 이해 (특히 애매 모호한 뜻을 가진 경우 자폐증을 가진 사람이 이해하기 어렵다)

3. 억양과 음성의 조절 Intonation and voice control

자폐증을 가진 사람들에서 발견되는 말하는 방식과 관련된 일련의 특징들이 있다.

  • 말소리의 크기에 문제가 있어서 너무 시끄럽게 혹은 너무 조용하게 말하는 것
  • 목소리가 기계적이거나 단조로움
  • 특정 낱말들을 지나치게 강조해서 발음함

4. 비언어적 의사소통의 사용과 이해 Using and understanding non-verbal communication

말(speech)은 사람들이 의사 소통하는 여러 가지 방법중의 하나일 뿐이다. 미세한 눈의 움직임, 손과 발의 움직임, 자세의 변화 등 다양한 비언어적인 방법이 입으로 표현하는 말과 동시에 나타난다. 자폐증이 아니지만 언어를 표현하는 데 장애가 있는 다른 사람들은 의사소통을 하는 데에 다른 방법들을 사용할 수 있다. 하지만 자폐증을 가진 사람들은 단지 말 이외에도 의사소통하는데 근본적인 장해를 가지고 있다.

따라서 자폐증을 가진 사람은 부수적인 의사소통의 기술이 발달하지 않는다. 심한 장해를 가진 사람들 중 일부는 약간의 수화(manual sign language)를 배울 수도 있으나, 대부분은 이것을 자발적으로는 사용하지 않는다.

상상력의 장애 Impairments of imagination

우리가 이미 살펴본 것처럼, 자폐증의 다른 특징 하나는 상상 활동(imaginative activities)을 하면서 놀거나 상상 활동을 만들어내지 못하는 것이다. 따라서 장난감 트럭은 단지 바퀴가 회전하는 것이 자극을 주는 정도의 장난감이 되고 만다(역자 註: 장난감 트럭에 물건을 싣고, 내리고... 운반하면서, 심지어는 특정 물건이 없어서 마치 물건이 있다고 상상하면서  다양하게 노는 것이 정상아들의 놀이 방식입니다). 다소 기능을 잘하는 자폐증의 경우에도 놀이를 하는 것처럼 보이는 연속적인 행동을 하지만, 자세히 관찰해보면 놀이 순서가 지나치게 몇 번이고 반복되는 것을 알 수 있다.

상상 놀이의 결핍(lack of imaginative play)은 다른 사람들의 감정을 이해하는데 제한을 초래해서, 자폐증을 가진 사람들은 타인의 기쁨이나 슬픔을 함께 나누는 것에 어려움이 발생한다.

자폐증을 가진 많은 사람들은 독특한 관심사에서 자신의 즐거움을 찾는다.

1. 반복적인 상동증적 행동 Repetitive stereotyped activities

자폐증을 가진 많은 사람들은 다음과 같은 단순한 영역에서 상동증적 행동을 보인다.

  • 물체 표면의 맛을 보거나, 냄새를 맡거나, 감촉을 느끼기, 두드리기
  • 세탁기 소리와 같은 기계 음에 귀를 기울이기
  • 전기 스위치를 켰다 끄기를 반복하기
  • 물건을 회전시키기
  • 머리를 부딪치기

이러한 단순한 상동증들은 성인기까지 지속될 수 있으며, 보다 복잡한 상동증적 행동은 다음과 같다.

  • 복잡하고 연속적인 몸의 움직임
  • 움직일 수 없도록 긴 선 위에 물건들을 배열하기
  • 잠들기 전의 과도하게 긴 판에 박힌 행동 (extensive bedtime routines)
  • 식사시간에 가족들이 정확하게 같은 장소에 앉기
  • 실, 노끈이나 낙엽과 같은 이상한 대상(objects)에 집착하기
  • 광택제 깡통과 같은 이상한 물건들을 모으기
  • 기능을 잘하는 자폐증의 경우, 날씨, 시간표, 기차 번호 등에 지나치게 집착하는 것

위에 열거된 것들 중 대부분은 성인기까지 지속되지는 않지만, 숫자와 순서에 집착하는 것은 성인기까지 지속될 수 있다.

2. 다른 양상들 Other features

Lorna Wing은 모든 환자에서 나타나지 않으며, 그 자체로 진단에 결정적이지는 않은  몇 가지 다른 특징들을 관찰하였다. 다음과 같다.

  • 손가락을 펄럭이고, 팔을 흔들고, 뛰고, 머리를 굴리고, 발끝으로 걷는 식으로 나타나는 상동증적 운동들(stereotyped movements)
  • 걸음을 걸을 때 아이들이 팔을 적절하게 흔들지 않거나, 이상한 방법으로 손을 쥔다거나 손가락과 팔을 구부리는 식의 보행(gait)과 자세(posture)의 이상.
  • 특히 단체 운동경기와 같은 체육 교육(physical education)과 게임을 하는데 현저한 어려움

3. 감각 자극에 대한 반응 Responses to sensory stimuli

자폐증을 가진 사람들은 음성과 시각 자극에 대해 특이한 방식(unusual ways)으로 반응할 수 있다.

  • 자폐증을 가진 사람은 매우 시끄러운 소리에 반응을 하지 않을 수도 있지만, 선호하는 노래 가락이나 음식 요리하는 소리에는 반응을 잘 할 수 있다.
  • 일부 자폐 아동은 어둠 속에서도 이동하고 물건을 찾은 특이한 능력을 발휘하며, 어떤 아이는 매우 밝은 빛에 노출되었을 때 불쾌해 할 수도 있다.
  • 냄새, 맛과 어떤 질감에 대한 예민성을 보이고, 일부는 통증에 대해 반응을 보이지 않는다.
  • 예를 들어 오직 하얀 색의 음식만을 먹는 아이와 같은 경우 식이 문제(food difficulties)가 생길 수 있다.

4. 부적절한 행동 Inappropriate behaviour

부적절하고 곤란한 행동은 자폐 아동에게 자주 나타나는데, 다음의 여러 방식으로 표현될 수 있다.

  • 익숙하지 않은 낯선 상황에서의 혼란과 공포반응을 보인다.
  • 안절부절하고, 파괴적이며  공격적인 행동이 발생할 수 있다
  • 분노 발작(temper tantrums)처럼 공공장소에서 괴성을 지르기도 한다.
  • 자폐 아동은 거짓말을 하지 못하기 때문에, 자신이 생각하기에 상대방이 바보 같다, 키가 작다고 느끼는 경우 부적절한 지적을 하기도 한다.

하지만, 위에서 언급한 모든 성향(traits)을 개선할 수 있는 많은 방법들이 있으므로, 어떻게 도울 수 있는가를 알기 위해 Training Centre in Autism99 (註: Autism99 홈페이지)에 들려볼 것을 권한다.

- 처음 올린 날 2000. 1. 21. -

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